12岁的孩子正在执行一项任务,以消除川崎病
美国心脏协会线上电子游戏飞禽走兽,黛安·丹尼尔报道
![奥布里·维珍在2岁时被诊断出患有川崎病,并面临着许多健康挑战. (图片由维珍家族提供)](/-/media/Images/News/SFTH/Archive/1222SFTHAubreyVirgin_SC.jpg)
奥布里·维珍(Aubrey Virgin)是一个健康活跃的两岁孩子,后来她发高烧.
接着,皮疹迅速蔓延到她的全身. 她脖子上的淋巴结肿胀了. 她的嘴唇、手和脚也是如此. 当她的母亲香农抚摸她时,奥布里哭了.
当时香农把奥布里送到阿拉斯加安克雷奇家附近的儿科医生那里. 医生立即怀疑是川崎病, 导致儿童心脏病最常见的原因不是先天性心脏缺陷.
因为它与许多其他儿童疾病相似, 比如麻疹和猩红热, 误诊很常见. 不及时治疗, 它有潜在的危及生命的后果——20%到25%的儿童会患上冠状动脉瘤, 向心脏供血的动脉中的凸起.
医生把奥布里送到儿科心脏病专家那里,并安排了一间病房.
奥布里的血检显示高度炎症. 传染病医生, 之前在川崎病诊所工作的人, 进来看了一眼奥布里,确认是川崎.
奥布里出现症状后48小时内, 她接受了免疫球蛋白静脉注射, 由静脉注射的抗体制成的产品. 这药很快使她退烧了.
香农和她的丈夫, 凯尔, 轮流照顾奥布里和另一个女儿, 9个凯尔ah. 在医院住了将近两周之后, 奥布里最终出院了,处方上给他开了六个月的口服类固醇. 每隔几个月, 奥布里偶尔会发烧和发炎, 包括奇怪的地方,比如她的嘴唇.
![维珍一家(左起):凯尔、奥布里、凯莉和香农. (图片来源:Jamie Kowalski)](/-/media/Images/News/SFTH/Archive/1222SFTHAubreyVirgin-family.jpg)
每一集都让香农担心. 她通过深入研究和与其他家庭联系找到了安慰.
香农说:“我找到了川崎病基金会,加入了脸谱网群组. 几位有过川崎的孩子的家长说,他们的孩子后来也经常出现这种情况."
尽管偶尔会爆发,奥布里还是茁壮成长. 她喜欢阅读和活跃. 她5岁时开始踢足球,很快就表现出色.
At 6, 她参加了她的第一次阿拉斯加心脏跑, 为美国心脏协会筹款. 她奋力跑完5公里. 第二天,她的膝盖疼得几乎不能走路. 医生在x光片上没有发现什么,但奥布里的血液检查显示有炎症. 最终,一位儿科风湿病学家诊断她患有幼年炎性关节炎,并怀疑她可能还有更严重的疾病.
两年来,奥布里持续出现疼痛、炎症和高烧. 医生让香农做一个活页夹,把每一集都装订起来,并配上照片. 随着线上电子游戏飞禽走兽的推移,它变得越来越厚.
香农和凯尔不得不每三个月带奥布里去西雅图看专家. 香农辞去了她的工作来监督奥布里的医疗需求.
奥布里8岁的时候, 医生诊断她患有一种罕见的全身性自身炎症疾病,称为肿瘤坏死因子受体相关周期性综合征, 或陷阱. 这是遗传性的,测试证实凯尔ah也有,尽管她的症状较轻. TRAPS的特征是周期性发热以及肌肉和腹部疼痛, 头痛和皮疹. 奥布里还被诊断出患有广泛性焦虑症.
现在12岁的奥布里恢复得很好,部分原因是定期服用抑制免疫系统的药物. 这家人现在住在安克雷奇东北一小时车程的地方, 在帕默, 奥布里继续看儿科医生, 风湿病学家, 免疫学家和心脏病专家.
“我对川崎病的研究让我相信,川崎病使奥布里的免疫系统过度运转, 从那以后就不一样了,香农说。. “因为我们对这种疾病及其长期影响知之甚少, 奥布里继续接受后续治疗很重要, 健康饮食,保持活跃."
奥布里仍然有痛苦的发作, 自COVID-19到来以来,家人对她的健康更加关心.
香农说:“我们既要保证她的安全,又要保证她在情感和精神上的快乐。. “她充满冒险精神,运动能力很强."
![奥布里·维珍(Aubrey Virgin)最近参加了登山马拉松(Mount Marathon),这是一项海拔3000英尺的5公里赛跑. (图片由维珍家族提供)](/-/media/Images/News/SFTH/Archive/1222SFTHAubreyVirgin-marathon.jpg)
奥布里的第一次阿拉斯加心脏跑并没有阻止她和一个名为“踢川崎病”的团队一起回来. 直到去年这个活动变成了虚拟的, 她是五年来个人筹款最多的人, 筹集了超过17美元,000.
奥布里还是一名优等生,擅长田径和越野赛,足球也很出色.
她的疼痛终于减轻了.
她说:“药物治疗很有帮助,我感觉不那么疼了。. “药物唯一不能帮助的是精神挑战. 有时我会被事情压垮,但我正在学习如何控制它."
整个夏天,奥布里参加了艰苦的马拉松山比赛,这是一项海拔3000英尺的5公里比赛. 她进入了青少年(包括17岁以下的女孩)的前10名.
“真是令人振奋,”她说. “跑步感觉很自然,很有趣."
奥布里也是一名熟练的猎人,她希望从事野生动物保护工作.
“我喜欢了解自然界的一切."
![奥布里·维珍希望有一天能从事野生动物保护工作. (图片由维珍家族提供)](/-/media/Images/News/SFTH/Archive/1222SFTHAubreyVirgin-fishing.jpg)
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