12岁的孩子正在执行一项任务，以消除川崎病

奥布里·维珍(Aubrey Virgin)是一个健康活跃的两岁孩子，后来她发高烧.

接着，皮疹迅速蔓延到她的全身. 她脖子上的淋巴结肿胀了. 她的嘴唇、手和脚也是如此. 当她的母亲香农抚摸她时，奥布里哭了.

当时香农把奥布里送到阿拉斯加安克雷奇家附近的儿科医生那里. 医生立即怀疑是川崎病, 导致儿童心脏病最常见的原因不是先天性心脏缺陷.

因为它与许多其他儿童疾病相似, 比如麻疹和猩红热, 误诊很常见. 不及时治疗, 它有潜在的危及生命的后果——20%到25%的儿童会患上冠状动脉瘤, 向心脏供血的动脉中的凸起.

医生把奥布里送到儿科心脏病专家那里，并安排了一间病房.

奥布里的血检显示高度炎症. 传染病医生, 之前在川崎病诊所工作的人, 进来看了一眼奥布里，确认是川崎.

奥布里出现症状后48小时内, 她接受了免疫球蛋白静脉注射, 由静脉注射的抗体制成的产品. 这药很快使她退烧了.

香农和她的丈夫, 凯尔, 轮流照顾奥布里和另一个女儿, 9个凯尔ah. 在医院住了将近两周之后, 奥布里最终出院了，处方上给他开了六个月的口服类固醇. 每隔几个月, 奥布里偶尔会发烧和发炎, 包括奇怪的地方，比如她的嘴唇.

每一集都让香农担心. 她通过深入研究和与其他家庭联系找到了安慰.

香农说:“我找到了川崎病基金会，加入了脸谱网群组. 几位有过川崎的孩子的家长说，他们的孩子后来也经常出现这种情况."

尽管偶尔会爆发，奥布里还是茁壮成长. 她喜欢阅读和活跃. 她5岁时开始踢足球，很快就表现出色.

At 6, 她参加了她的第一次阿拉斯加心脏跑, 为美国心脏协会筹款. 她奋力跑完5公里. 第二天，她的膝盖疼得几乎不能走路. 医生在x光片上没有发现什么，但奥布里的血液检查显示有炎症. 最终，一位儿科风湿病学家诊断她患有幼年炎性关节炎，并怀疑她可能还有更严重的疾病.

两年来，奥布里持续出现疼痛、炎症和高烧. 医生让香农做一个活页夹，把每一集都装订起来，并配上照片. 随着线上电子游戏飞禽走兽的推移，它变得越来越厚.

香农和凯尔不得不每三个月带奥布里去西雅图看专家. 香农辞去了她的工作来监督奥布里的医疗需求.

奥布里8岁的时候, 医生诊断她患有一种罕见的全身性自身炎症疾病，称为肿瘤坏死因子受体相关周期性综合征, 或陷阱. 这是遗传性的，测试证实凯尔ah也有，尽管她的症状较轻. TRAPS的特征是周期性发热以及肌肉和腹部疼痛, 头痛和皮疹. 奥布里还被诊断出患有广泛性焦虑症.

现在12岁的奥布里恢复得很好，部分原因是定期服用抑制免疫系统的药物. 这家人现在住在安克雷奇东北一小时车程的地方, 在帕默, 奥布里继续看儿科医生, 风湿病学家, 免疫学家和心脏病专家.

“我对川崎病的研究让我相信，川崎病使奥布里的免疫系统过度运转, 从那以后就不一样了,香农说。. “因为我们对这种疾病及其长期影响知之甚少, 奥布里继续接受后续治疗很重要, 健康饮食，保持活跃."

奥布里仍然有痛苦的发作, 自COVID-19到来以来，家人对她的健康更加关心.

香农说:“我们既要保证她的安全，又要保证她在情感和精神上的快乐。. “她充满冒险精神，运动能力很强."

奥布里的第一次阿拉斯加心脏跑并没有阻止她和一个名为“踢川崎病”的团队一起回来. 直到去年这个活动变成了虚拟的, 她是五年来个人筹款最多的人, 筹集了超过17美元,000.

奥布里还是一名优等生，擅长田径和越野赛，足球也很出色.

她的疼痛终于减轻了.

她说:“药物治疗很有帮助，我感觉不那么疼了。. “药物唯一不能帮助的是精神挑战. 有时我会被事情压垮，但我正在学习如何控制它."

整个夏天，奥布里参加了艰苦的马拉松山比赛，这是一项海拔3000英尺的5公里比赛. 她进入了青少年(包括17岁以下的女孩)的前10名.

“真是令人振奋，”她说. “跑步感觉很自然，很有趣."

奥布里也是一名熟练的猎人，她希望从事野生动物保护工作.

“我喜欢了解自然界的一切."

发自内心的故事 记录心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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