一份指南，告诉医生和家长在川崎病孩子成长过程中可以做些什么

在一次医学院的讲座中. 塞缪尔·龚得到了一个重要的教训:他需要去看心脏病专家.

蹒跚学步时, 龚得了川崎病, 一种常发生在儿童身上的原因不明的疾病. 他不记得自己生病了，只记得一直延续到他十几岁的那些年.

他说，从他的儿科医生到成人专家的交接实际上是不存在的. “重点从来没有放在跟进某人对我来说有多重要."

这可能会对龚造成危及生命的后果, 他现在是拉霍亚的斯克里普斯诊所和斯克里普斯绿色医院的内科住院医师, 加州. 他也是美国心脏协会一份新的科学声明的合著者，该声明希望保护其他川崎病幸存者.

这份声明周一发表在《线上娱乐电子游戏网站》上 美国心脏协会杂志, 详细说明帮助病人的步骤, 他们的父母和儿科护理人员准备过渡到成人护理. 它还试图让成年心脏病专家更加了解有川崎病病史的人需要的专门关注.

“我们写这篇论文的真正目的是在所有各方之间架起桥梁”, 合著者博士说. 阿德里亚娜Tremoulet, 他是加州大学圣地亚哥分校川崎病研究中心的儿科教授和副主任. 她称这是对川崎病患者的一种伤害, 然后把他们送到这个世界，却不知道他们可能患有危及生命的疾病."

川崎病在日本最为常见, 在哪里，每100个孩子中就有1个在10岁生日前患上这种疾病. 美国的利率.S. 大概是十分之一吧. 仍然, 这是儿童心脏病最常见的原因，不是先天性心脏缺陷, 根据声明.

症状包括发烧, 皮疹, 肿胀手脚肿胀, 眼白发红, 颈部腺体肿胀，舌头发红, 嘴唇和喉咙.

它很少在短期内致命. 但这种疾病会导致向心脏供血的动脉出现凸起或动脉瘤. 这些动脉瘤通常会消失，但患者面临复发的长期风险. 因此，血栓会形成并阻断流向心脏肌肉的血液，导致心脏病发作.

这份新报告关注的是患有此类动脉瘤的年轻人从儿科到成人护理的转变.

在儿童, 川崎病的护理通常由一个团队监督, 包括普通儿科医生吗, 儿科心脏病专家和儿科传染病专家, Tremoulet说. 但是，向成人护理的转变往往受到两个主要问题的阻碍.

首先是患者的年龄. 川崎病通常发生在5岁以下的患者身上, 所以他们不记得太多, 如果有什么区别的话, 关于生病.

之后, 这些孩子, 他们可能对自己的疾病知之甚少, 成年后，他们会发现“一旦他们长大，没有一个真正合适的系统来照顾他们.“甚至找到一位了解川崎病的心脏病专家都是一项挑战.

在美国，预计每1600人中就有1人感染这种疾病.S. by 2030. 帮助这些病人过渡到成人护理, 该声明呼吁采取“深思熟虑和协调一致”的一系列步骤，包括从12岁左右开始对这种疾病进行普通教育，并向青少年传授自我管理技能.

Tremoulet说:“我们的目标是吸引成年心脏病专家。. 她说，儿科心脏病专家和传染病医生都知道川崎病. “他们很关心它. 他们能理解.成年心脏病专家需要接受“教育”, 感兴趣, 订婚了, 愿意把这些病人当作自己的病人, 然后能够提供最好的护理."

父母可以提供帮助, 她说, 通过与孩子们谈论他们的疾病，而不是成为“信息的保持者”, 但是那些把它传递下去的人."

龚说，患者也需要积极活动. 随着年龄的增长, 他们需要实用技能的指导, 比如如何重新配药，以及如果他们遇到胸部症状该怎么做.

为他, 他知道自己得了冠状动脉瘤, 而是一个典型的大学生:“在那个年龄，我们有点觉得自己是不可战胜的.“我在医学院上了一堂关于川崎病的课, 接着是与演讲者的对话, 让他意识到他需要去看心脏病专家.

检查显示，他的动脉瘤已经长到一定大小，他需要开始服用血液稀释药物，以降低形成危险血栓的风险. “说实话, 很有可能我的儿科心脏病医生之前就打算让我服用药物,他说. 但如果发生了这种情况，这个信息并没有被理解.

他鼓励其他病人确保他们了解自己的病情, 如果他们还没有心脏病专家的话, 尽可能多地收集他们的病史，并与了解川崎病的人联系.

正如他在声明中所写的那样，任何病人都不应该被忽视. 他说，他的结果可能是灾难性的. “我真的很幸运."

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